Overzicht van de zelfonderzoekende commmunities

Heb jij ook een actieve communitie meld je dan aan:

logo citizen science 2 health

1 - 10 van 10 getoond

Diabetes 1 In Eigen Hand

Besloten groep voor mensen met diabetes Type 1 of ouders met kinderen met T1D of mensen met LADA (diabetes type 1,5), die hun inzicht in het effect van leefstijl bij diabetes willen vergroten. Daarbij motiveren en steunen we elkaar op dit pad naar een eenvoudiger diabetes management en een gezonder en stabieler leven met Diabetes. Wij baseren ons daarbij op het werk van de Amerikaanse arts dr. Bernstein.
Dr. Bernstein is de grondlegger van een koolhydraatarme eiwitrijke leefstijl. Hij heeft diverse boeken geschreven. De bekendste is “Dr. Bernsteins Diabetes Solution”. Het koolhydraatarme eiwitrijke voedingsadvies is de hoeksteen van zijn protocol. Zijn protocol biedt handreikingen voor leefstijlinterventies die leiden tot een eenvoudig en stabiel diabetesmanagement.
Dr. Bernstein vindt dat iedereen een leven verdient met "normale", niet-diabetische bloedglucosewaarden. Dit vergt inspanning. Onze ervaring is dat koolhydraatarm - eiwitrijk eten, als hulpmiddel voor diabetes management, zorgt voor stabielere bloedsuikerwaarden en voorspelbaarheid. In veel gevallen vermindert het medicijn gebruik en ervaren mensen minder stress omdat ze invloed uit kunnen oefenen op het beloop van hun bloedsuikerwaarden.

Onderlinge steun, delen van kennis.

Contactpersoon

Corine Heijneman

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Diabetes2Doorbreken

Besloten groep voor mensen die hun diabetes om willen keren met leefstijl als medicijn en elkaar te motiveren en te steunen op dit pad naar gezondheid energie en welbevinden

Een 24/7 community waar mensen elkaar steunen bij het doorbreken van diabetes type 2. Gesteund door mentoren. Dat zijn de ervaringsdeskundigen. Ook is er een arts aanwezig voor de medische supervisie. Deze arts wordt dan weer ondersteund door een internist en een Raad van Advies. De community werkt samen met TNO en het Nederlands Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde. Ook maken we gebruik van data van deelnemers zodat we ook de vorderingen kunnen registreren en die helpen bij het coachen.

Contactpersoon

Wim Tilburgs

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Dutch CAA Foundation

CAA is een aandoening van de bloedvaten in de hersenen. HCHWA-d is de erfelijke variant hiervan. Deze ziekte leidt tot nu toe onherroepelijk tot een fatale hersenbloeding zo rond je 50ste. Onze groep richt zich op het mobiliseren en monitoren van zelfonderzoek en beïnvloeden van het paradigma van onderzoekers en specialisten. We stimuleren kennisdeling tussen patiënten en/of mensen uit omgeving en vanuit collectief richting onderzoekers en specialisten.

We doen dit via de methode Participatory Narrative Inquiry. Daarin staan de zelfbeschrijvingen en observaties van patienten centraal. Zo ontwikkelen we inzichten en kennis en bedenken we interventies..

Contactpersoon

Marco Koning

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Gezond leven met kanker, een initiatief van de MMV

Doel van het initiatief is een beweging op gang te brengen van zo gezond mogelijk leven met kanker. Theorie en praktijk te maken van context-based practice als benadering voor gezond leven met kanker om de invloed en zelfregie van gebruikers op hun eigen omgeving te versterken.

We maken gebruik van een digitaal platform met tools voor het zelfonderzoekend werken aan gezond leven en het delen van data uit zelfonderzoek voor wetenschappelijk onderzoek.

Contactpersoon

Anne-Marie Poorthuis

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

IBD en Leefstijl

Besloten groep voor mensen met IBD,zoals Colitis Ulcerosa, Ziekte van Crohn of daaraan gerelateerde darmziektes, die hun gezondheid graag willen verbeteren, door aanpassingen in hun leefstijl. Het voeding gedeelte richt zich grotendeels op het Specific Carbohydrat Diet ™, SCD™ dat bewezen effectief is bij IBD, maar behandeld ook andere diëten en aspecten van voeding. Daarnaast is er aandacht voor de andere pijlers van leefstijl zoals beweging, ontspanning, bioritme en sociale contacten. We informeren, inspireren en motiveren elkaar op een positieve manier. Velen verminderen hun darmklachten aanzienlijk, kunnen hun medicijngebruik na verloop van tijd afbouwen en merken een enorm verschil in kwaliteit van leven.

Besloten groep en 2 websites

Contactpersoon

Victorien Madsen

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

MyCardio

MyCardio is een community van mensen met cardiovasculair risico, en beoogt de eigen regie regie te versterken.

Mensen met cardiovasculair risico zoeken, met of zonder deskundige begeleiding, naar eigen leefstijlmaatregelen die hun gezondheid ten goede komen. MyCardio helpt ze bij het opzetten van hun eigen onderzoek en het meten van hun eigen gegevens, en organiseert pilots om dat gezamenlijk te ondernemen.

Contactpersoon

Henk Duinkerken

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Nobism – Community research voor Cluster hoofdpijn

Wij creëren community onderzoek voor Cluster hoofdpijn om samen uit te vinden wat de snelste manier is om pijn vrij te worden. Welke behandelingen lijken het meest effectief, van datgene wat we in de community gebruiken? Daarnaast geven we inzicht in wie wij zijn als patiënt, vergeleken met andere leden uit de community en welke veranderingen we zien door de tijd heen.

Als community werken wij met real world data die we dmv een eigen app verzamelen. Deze data brengen we bij elkaar en gebruiken we om onze eigen vragen te beantwoorden.
De uiteindelijke vraag die we hopen te beantwoorden is hoe we af komen van deze verschikkelijke pijn of miinstens kunnen verlichten.
We hopen ook dat data die we verzamelen, onderzoekers zal stimuleren datgene te onderzoeken wat volgens onze uitkomsten, belangrijk voor onze community is.

Contactpersoon

Rogier Koning

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Patiënten platform Sarcomen – Patient Forum Miner

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. Vanwege de zeldzaamheid van deze kankers zijn alle soorten inzichten en waarnemingen van belang

Vanuit het patientplatform sarcomen is de Patient Forum Miner ontwikkeld. Patiënt Forum Miner is open software die in staat is om informatie te verzamelen over ziekten (nu kankers maar in principe over alle soorten van ziekten) uit ongestructureerde discussies van patiënten op het internet (bijvoorbeeld Facebook Group of een ander forum).
Deze techniek analyseert en visualiseert de verbanden tussen brokjes tekst die op dergelijke patientenfora voorkomen.

Contactpersoon

Gerard van Oortmerssen

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Patientervaringsverhalen.nl

Patientenervarinsgverhalen.nl is een collectie van circa 5.000 boeken geschreven door patiënten en hun naasten over hun omgang met een aandoening. De collectie beidt een hele rijke schat aan ervaringen met het zorgsysteem en uiteenlopende ziekten. Hij is doorzoekbaar op trefwoord, en is opgebouwd onder aanvuring van Coleta Platenkamp, die ook de community van schrijvers en reviewers begeleidde. De collectie is onlangs overgedragen aan het Erasmus School of Public Health Management, die de collectie en daaraan verbonden community verder gaat ontwikkelen en uitbouwen.

Daarmee wil patientenervaringsverhalen.nl een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van patiëntenwetenschappen en de collectie een belangrijke rol geven in lotgenotencontact, belangenbehartiging, onderwijs, zorg en onderzoek.

Zie website

Contactpersoon

Hester van den Bovenkamp

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Stichting WaihonaPedia

WaihonaPedia is ontwikkeld voor en door families met een kind met een zeer zeldzame aandoening, zoals het Cornelia de Lange of het Marshall-Pitts syndroom. Hier kunnen ouders, familieleden, verzorgers en experts kennis en ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het stellen van vragen aan experts en het delen van ervaringsverhalen. Door het toenemen van de kennis bij de verzorgers (de familie of professionele verzorgers) verbetert de kwaliteit van leven van het kind én de familie en neemt de kennis over de aandoening ook bij behandelaars toe.

WahoinaPedia biedt patiënten en hun families en/of verzorgers de mogelijkheid om ZELF bij te te dragen aan kennisontwikkeling. We zorgen voor verbinding met de experts (professionals) zodat beter bekend wordt welke behoeftes nog geen goede oplossing hebben, ervaringen met mogelijke oplossingen worden verzameld en de patiënten (en hun families verrijkt worden met meer informatie over hun persoonlijke situatie) zodat ze sterker staan in de gesprekken om de juiste aanpak vast te stellen.

Contactpersoon

GerritJan Koekkoek

E-mail verborgen; Javascript is vereist.

Overige communities (beschrijving volgt)

  • Epilepsie – Ilona Wilmont
  • Iga nefropathie living lab – Eddie van Breukelen / Rianne Wolswinkel
  • Migraine – Marina Boeser / Ilona Wilmont
  • immunowell -Anje te Velde / Tjitske Bezema
  • Taaislijmziekte – Samantha Schutte